À Sainte-Dorothée, Nathalie de Passillé fonde de grands espoirs sur un traitement expérimental qui pourrait freiner la progression de la maladie rare dont souffre son fils de 16 ans. Pendant ce temps, des associations de patients cherchent toujours à savoir où sont passés les 305 millions versés par Ottawa pour ces maladies. Un dossier de Suzanne Colpron.